Virsaviya Borun, la niña que vive con su corazón por fuera del pecho
Una niña rusa de seis años sufre un síndrome congénito conocido como Pentalogía de Cantrell
Redacción
Se llama Virsaviya Borun, es rusa, tiene seis años y ha nacido con un corazón que, literalmente, se le sale del pecho.
La niña, que lleva toda su corta existencia luchando por su vida, tiene una rara enfermedad que se da en una persona entre un millón conocida como la Pentalogía de Cantrell, un síndrome congénito que hizo que su corazón haya crecido fuera de su pecho y esté protegido solamente por una fina capa de piel, lo que permite ver cómo su órgano vital del tamaño de un puño late con fuerza.
También sus intestinos se han desarrollado fuera del abdomen, por lo que la niña no tiene músculos abdominales ni diafragma, según informa el Daily Mail.
Las expectativas de vida de la pequeña nunca fueron alentadoras. «Cuando estaba embarazada, el médico dijo que no iba a sobrevivir, que iba a morir», comentó su madre Dari Borum a la NBC. Pero la niña le ha llevado la contraria a esos nefastos augurios.
Más bien todo lo contrario, porque a sus seis años, Virsaviya es una niña feliz, alegre, a la que le gusta dibujar e imitar los bailes de Beyoncé.
Sus padres han movido cielo y tierra para lograr que la pequeña Viraviya logre recibir un tratamiento que mejore su condición, pero en Rusia todo fueron respuestas negativas, más que nada por lo complicado de la intervención.
La familia se mudó a Estados Unidos para probar suerte. En Boston encontraron a un médico dispuesto a tratar su rara enfermedad. Pero la única solución para la pentalogía de Cantrell es una operación quirúrgica ya que, de no tratarse, el resultado podría ser fatal. Y, de momento, el equipo médico no puede realizar la operación por la alta presión sanguínea de la pequeña.
En un par de años, los médicos volverán a evaluar a Virsaviya con el objetivo de comprobar si es ya posible realizar la intervención y, mientras, su madre intenta buscar financiación para costearse los gastos médicos.
El clima de Boston hizo mella en Virsaviya, así que finalmente la familia se trasladó a California, donde su corazón está más cálido y no enferma tanto. Allí pasa sus días aprendiendo inglés y dibujando y bailando mientras hace frente a la adversidad.