Unos padres vascos pierden a sus dos hijos gemelos en menos de un mes víctimas de una enfermedad rara

No hubo final feliz en la dura lucha de Miguel y Laura, los padres de Ibai y Ekain dos gemelos de cuatro años que sufrían una rara dolencia, llamada síndrome de Leight. Pese a que los progenitores iniciaron hace unas semanas una lucha desesperada para intentar que les administrasen un fármaco experimental que les diese al menos una oportunidad, según narra elcorreo.com. Pero no llegaron a tiempo. Así que en menos de un mes, Miguel y Laura han tenido que despedirse de sus dos pequeños, que lucharon al tiempo contra una enfermedad degenerativa sin cura conocida. 

Ekain fallecía el 15 de marzo y tras ese momento, rotos de dolor, Miguel y Laura iniciaron una lucha contrarreloj para intentar salvarle la vida a su otro hijo Ibai, después de que los médicos les dijesen que el tratamiento que habían seguido con los dos niños no surtía efecto, pero que había unos medicamentos experimentales que podrían darle una oportunidad al pequeño Ibai. Durante semanas echaron a un lado el dolor por la pérdida de su pequeño Ekain para luchar con todas sus fuerzas para intentar agilizar los trámites que autorizasen al Hsopital de Donostia a darle a Ibai esa medicina que en las primeras pruebas había dado resultados positivos. 

Su lucha hizo que lograran reunir miles de firmas y su aparición en los medios de comunicación incluso logró que la Agencia Española del Medicamento se mostrase dispuesta a echarles una mano para administrar al pequeño el medicamento de un modo «compasivo», pero les respondió que necesitaba más tiempo para hacer el papeleo. Un tiempo que ni Ibai, ni Miguel y Laura tenían. Finalmente, la salud del pequeño empeoró y moría el miércoles 11 de abril, menos de un mes después que su hermano gemelo Ekain, dejando destrozados de dolor a unos padres que hicieron de todo para intentar salvar la vida de sus hijos, pero que no lo lograron. 

La vida de Miguel, Laura, Ekain, Ibai y su hermana mayor cambió de forma radical hace solo unos meses, cuando las pasadas Navidades Ekain tuvo que ingresar en el hospital grave. La familia nunca había escuchado hablar del síndorme de Leigh, y en pocas semanas sus dos hijos gemelos de apenas cuatro años fueron diagnosticados del mismo mal, una enfermedad rara sin cura que en España sufren otras 40 personas. El proceso ha sido muy corto, y con solo un mes de diferencia esta dolencia les ha arrebatado a los pequeños Ibai y Ekain.