Lucía, la adolescente con una enfermedad rara que solo quiere acabar sus estudios desde casa

Lucía Moreno tiene 16 años y necesita estar tumbada casi todo el día. No puede ir al instituto, pero dos profesoras van a su casa para que pueda continuar con sus estudios. «Se esfuerza muchísimo y saca muy buenas notas, porque dice que seguir estudiando hace que su vida parezca más normal», asegura su madre, Mercedes Roncero Díaz. Pero el año que viene se verá obligada a dejar de estudiar. Empieza bachillerato y en la Comunidad Valenciana solo le conceden profesores en casa durante los cursos de ESO. Por eso, su madre ha puesto en marcha una campaña para que Lucía no se quede a medio camino en sus estudios y ya ha conseguido que más de 25.000 personas le apoyen con su firma en change.org.

 «Mi hija Lucía jugaba, bailaba, hacía deporte, y todo lo que hacían los niños de su edad. Pero hace cinco años su vida cambió de forma radical. Tras una caída tonta en el colegio, se quedó en una silla de ruedas y le diagnosticaron una enfermedad rara y degenerativa muy dolorosa, distrofia simpático refleja», recuerda su madre. «Sus estudios es lo único que le da aliento para seguir luchando», añade en el texto con el que pretende conseguir una profesora a domicilio para Lucía.

«Lucía está sufriendo pero nunca se ha rendido». Por eso, su familia ha iniciado una campaña para exigir a la Consejería de Educación que permita a Lucía a seguir estudiando y para reclamar al Ministerio de Educación que regule la atención domiciliaria del profesorado. «No es justo, sus estudios es lo único que le da aliento para seguir luchando. Necesita nuestra ayuda para continuarlos», apunta su madre, que recuerda que seguro que muchos otros niños se encuentran en esta situación.

La distrofia simpática refleja, es una enfermedad osteomuscular crónica rara que se caracteriza por dolor intenso urente (con sensación de quemazón), espontáneo y a la palpación generalmente en una extremidad. «Lucía sufre unas crisis que son terriblemente dolorosas y le provocan un dolor superior a una amputación e incluso le hacen convulsionar...su vida es un calvario día tras día y sus noches son interminables», apunta su madre. La enfermedad fue avanzando por su cuerpo y tiene afectada la pierna derecha, que está totalmente retorcida, al igual que su esternón y espalda, que también están sufriendo esos cambios.